Медична допомога пацієнтам віком до 14 років або недієздатним особам здійснюється за заявою/письмовою згодою її законних представників

1.4. Медична допомога пацієнтам віком до 14 років або недієздатним особам здійснюється за заявою/письмовою згодою її законних представників.

Надання медичної допомоги фізичній особі, яка досягла 14 років, проводиться за її згодою відповідно до статті 284 Цивільного кодексу України.

Батьки (усиновлювачі), опікун, піклувальник мають право на інформацію про стан здоров'я дитини або підопічного згідно із статтею 285 Цивільного кодексу України.

При письмовій відмові батьків або законного представника від обстеження дитини, яка має загрозливий життю стан та клінічні ознаки ВІЛ-інфекції, лікар ініціює обстеження і подальше спостереження у встановленому порядку.

1.5. Основними принципами надання медичної допомоги ВІЛ-інфікованим дітям є доступність, безоплатність, подвійне спостереження лікарем-педіатром та спеціалістом Центру профілактики та боротьби зі СНІД, міждисциплінарний підхід до догляду за ВІЛ-інфікованою дитиною, наступність між медичними та немедичними закладами і відомствами, які у своїй діяльності долучаються до організації догляду за ВІЛ-інфікованою дитиною, дотримуючись прав пацієнта та принципу конфіденційності.

1.6. Невідкладна медична допомога ВІЛ-інфікованим дітям надається на загальних підставах у відповідності до клінічної ситуації та особливостей перебігу хвороби.

1.7. Розкриття ВІЛ-статусу дитині проводиться за згодою її батьків або законного представника. Вік дитини, прийнятний для розкриття ВІЛ-статусу, визначається в індивідуальному порядку в залежності від ступеня зрілості дитини, здатності утримувати таємницю та урахування характерологічних особливостей.

Рішенню щодо розкриття ВІЛ-статусу передує всебічна оцінка психічного розвитку, психологічної зрілості та базових знань дитини, імунної системи, ВІЛ-інфекції, з анатомії, основ імунології, інфекційних захворювань, шляхів передачі ВІЛ та засобів профілактики.

Розкриття ВІЛ-статусу здійснюється у звичному для дитини місці з можливим залученням психолога в умовах доброзичливості з наданням вичерпної інформації щодо подальшої поведінки серед оточуючих, особливостей перебігу хвороби, сучасних підходів до лікування з прогнозом позитивного результату.

Після розкриття ВІЛ-статусу дитині забезпечується соціально-психологічна підтримка, спрямована на усвідомлення і толерантне ставлення до отриманої інформації, попередження самостигматизації через різні форми (групи взаємодопомоги, консультації за принципом "рівний-рівному", консультації психолога та по-телефону).

1.8. З метою підвищення якості медичної допомоги ВІЛ-інфікованим дітям та поліпшення якості їхнього життя, а також постійного підвищення кваліфікаційного рівня лікарів-педіатрів з питань ВІЛ-інфекції регіональними органами охорони здоров'я визначається відповідальний спеціаліст із зазначених питань. До цієї роботи залучаються найбільш досвідчені лікарі педіатри (дитячі інфекціоністи, лікарі кабінетів інфекційних захворювань (далі - КІЗ), які пройшли відповідну підготовку з питань ВІЛ-інфекції та антиретровірусної терапії у дітей.

Відповідальний спеціаліст координує співпрацю з лікарями-педіатрами, регіональними соціальними службами та лікарем з дитячих інфекцій обласного центру профілактики та боротьби зі СНІД.

2. Встановлення діагнозу ВІЛ-інфекції у дітей

2.1. Встановлення діагнозу ВІЛ-інфекції у дитини, народженої ВІЛ-інфікованою жінкою, проводиться згідно з Інструкцією про порядок здійснення профілактики передачі ВІЛ від матері до дитини, затвердженою цим наказом.

2.2. Встановлення діагнозу ВІЛ-інфекції у дитини без перинатального контакту з ВІЛ за наявності клінічних ознак, лабораторних проявів імуносупресії та епідеміологічних показань проводиться шляхом визначення антитіл до ВІЛ у зразку венозної крові на підставі позитивного результату ІФА, який підтверджується методом імунного блоту.

Клінічні ознаки (симптоми та синдроми), які потребують скерування дитини для обстеження на ВІЛ-інфекцію:

1) високоспецифічні (переважно зустрічаються у ВІЛ-інфікованих дітей):

- пневмоцистна пневмонія;

- кандидоз стравоходу;

- позалегеневий криптококкоз;

- інвазивна форма сальмонельозу;

- лімфоїдно-інтерстиціальний пневмоніт;

- оперізувальний лишай з локалізацією в кількох дерматомах;

- саркома Капоші;

- лімфома;

- міжфокальна енцефалопатія, що прогресує;

2) специфічні (частіше зустрічаються у ВІЛ-інфікованих дітей):

- важкі бактеріальні інфекції, особливо повторні;

- персистуючий або рецидивуючий кандидоз ротової порожнини;

- двобічне збільшення слинних залоз;

- генералізована персистуюча лімфаденопатія;

- гепатоспленомегалія;

- персистувальна та рецидивна лихоманка;

- неврологічні дисфункції (спастична нижня діплегія, спастична тетраплегія, мозочкові симптоматика тощо);

- персистувальний генералізований дерматит, що не відповідає на стандартне лікування;

3) часті (однаково часто зустрічаються як у ВІЛ-інфікованих, так і у ВІЛ-негативних дітей):

- хронічний або рецидивний отит, який супроводжується виділенням з вух;

- персистувальна або рецидивна діарея;

- важка пневмонія;

- туберкульоз;

- бронхоектази;

- затримка фізичного та нервово-психічного розвитку;

- важке виснаження.

Лабораторні ознаки імуносупресії:

- зниження рівня CD4-лімфоцитів, визначених методом проточної цитометрії з урахуванням вікової норми;

- порушення інших ланок імунітету, виявлене лабораторно.

Епідеміологічні показання для скерування дитини для обстеження на ВІЛ-інфекцію:

- трансфузія препаратів крові, інфікованих ВІЛ;

- ін'єкційне вживання наркотичних речовин;

- випадкове травмування голками для ін'єкцій;

- зґвалтування чи наявність небезпечних статевих контактів.

2.3. Обстеження дитини на ВІЛ-інфекцію призначає лікар-педіатр, сімейний лікар, дитячий інфекціоніст або спеціаліст педіатричного профілю, який виявляє в дитини відповідні показання.

2.4. При отриманні позитивних результатів обстеження на ВІЛ-інфекцію у дитини старше 14 років рішення про надання інформації щодо її ВІЛ-статусу батькам або законному представнику приймає пацієнт. У цьому разі за згодою дитини після з'ясування обставин її життя може залучатися міждисциплінарна команда.

Надання інформації про ВІЛ-статус дитини старше 14 років її батькам або законному представнику обмежується у випадках, якщо це може зашкодити інтересам, здоров'ю або подальшому лікуванню дитини. Відповідне рішення міждисциплінарної команди обґрунтовується та вноситься до медичної карти.

2.5. Дотестове та післятестове консультування проводиться у відповідності до діючого клінічного протоколу.

2.6. При отриманні позитивних результатів обстеження на ВІЛ-інфекцію дитина скеровується до Центру профілактики і боротьби зі СНІД. Стаціонарним хворим, які перебувають у важкому стані, консультація лікаря-педіатра (дитячого інфекціоніста) Центру профілактики і боротьби зі СНІД забезпечується безпосередньо у відділенні, де перебуває дитина.

2.7. Остаточний діагноз ВІЛ-інфекції встановлює лікар-педіатр (дитячий інфекціоніст) Центру профілактики та боротьби зі СНІД.

2.8. Встановлення діагнозу ВІЛ-інфекції здійснюється на підставі позитивних результатів обстеження на ВІЛ (пункти 2.1 і 2.2 цього розділу) та клініко-імунологічних даних у відповідності до діючої національної класифікації ВІЛ-інфекції у дітей.

2.9. Визначення імунологічної стадії хвороби проводиться шляхом дослідження зразка венозної крові дитини методом проточної цитофлуориметрії в лабораторіях, які мають акредитацію для обстеження ВІЛ-інфікованих.

2.10. За призначенням лікаря-педіатра (дитячого інфекціоніста) Центру профілактики та боротьби зі СНІД для встановлення діагнозу використовується визначення вірусного навантаження.

3. Організація амбулаторно-поліклінічної медичної допомоги ВІЛ-інфікованим дітям

3.1. Амбулаторно-поліклінічна допомога ВІЛ-інфікованим дітям надається на загальних підставах. З урахуванням принципу конфіденційності ведуться форми облікової статистичної документації N 0-25/о "Медична карта амбулаторного хворого", N 112/о "Історія розвитку дитини", N 030/о "Контрольна карта диспансерного нагляду" ( va302282-99 ), затверджені наказом МОЗ України від 27.12.99 N 302 ( v0302282-99 ).

3.2. Особливості амбулаторно-поліклінічної допомоги ВІЛ-інфікованим дітям включає:

- моніторинг фізичного та нервово-психічного розвитку. Показники фізичного розвитку дитини регулярно відзначаються на діаграмі центильного типу;

- організація раціонального вигодовування та моніторинг стану харчування;

- профілактика опортуністичних інфекційних захворювань у відповідності до діючого клінічного протоколу;

- консультування родини, у якій виховується ВІЛ-інфікована дитина, з питань: вигодовування, особистої гігієни дитини та близького оточення, схильності до застосування препаратів для профілактики опортуністичних інфекційних захворювань, антиретровірусних (далі - АРВ) препаратів.

3.3. Диспансерний нагляд ВІЛ-інфікованих дітей здійснюється за принципом подвійного спостереження дільничним лікарем-педіатром (сімейним лікарем) та спеціалістом Центру профілактики та боротьби зі СНІД (КІЗ).

3.4. Амбулаторно-поліклінічна допомога надається у відповідності до груп диспансерного спостереження ВІЛ-інфікованих дітей, клініко-лабораторної оцінки стану здоров'я ВІЛ-інфікованої дитини віком до 1 року життя та чинного клінічного протоколу з антиретровірусного лікування.

3.5. Спеціалізована амбулаторно-поліклінічна допомога ВІЛ-інфікованим дітям надається спеціалістом регіонального центру профілактики та боротьби зі СНІД у відповідності до діючого клінічного протоколу з антиретровірусного лікування та медичного спостереження.

4. Організація стаціонарної медичної допомоги ВІЛ-інфікованим дітям

4.1. Госпіталізація пацієнтів, захворювання яких пов'язані з ВІЛ-інфекцією, здійснюється до профільних дитячих стаціонарів відповідно до показань та рівня надання медичної допомоги:

- за необхідності проведення стаціонарного лікування ВІЛ-інфекції, обстеження, яке неможливо провести в амбулаторних умовах, госпіталізація здійснюється до профільних або інфекційних дитячих відділень відповідного рівня надання медичної допомоги;

- за умови необхідності проведення стаціонарного лікування ВІЛ-інфекції дитині, яка уживає ін'єкційні наркотики, госпіталізуються до наркологічних диспансерів (лікарень);

- при поєднанні ВІЛ-інфекції з клінічними ознаками та туберкульозу, у тому числі активними формами туберкульозу, госпіталізуються до стаціонарних відділень протитуберкульозних диспансерів (лікарень).

4.2. При захворюваннях, не пов'язаних з ВІЛ-інфекцією, планова стаціонарна медична допомога надається на загальних підставах.

4.3. Ізоляція пацієнтів у боксованих та напівбоксованих відділеннях здійснюється за наявності легеневих кровотеч та кровохаркання, відкритих форм туберкульозу, гострого перебігу пневмоцистної пневмонії розвитку інших контагіозних інфекцій (вітряна віспа, лишай, кір, краснуха тощо) через їх небезпеку для оточуючих та ймовірність зараження новими збудниками самих пацієнтів.

4.4. Пацієнтів з вираженою імуносупресією розміщують в окремі палати.

4.5. У разі виявлення позитивних тестів на ВІЛ-інфекцію у дитини, яка перебуває на стаціонарному лікуванні, завідувач відділення скеровує дитину на консультацію до Центру профілактики та боротьби зі СНІД або організовує консультацію спеціаліста Центру профілактики та боротьби зі СНІД безпосередньо у відділенні, де перебуває дитина.

4.6. Один з батьків або законних представників ВІЛ-інфікованої дитини може спільно перебувати в стаціонарах з дітьми віком до 14 років із звільненням на цей період від роботи в установленому порядку.

4.7. Фахівці ЦСССДМ, недержавних організацій, що здійснюють соціальний супровід ВІЛ-інфікованої дитини, можуть за погодженням з керівником медичного закладу надавати соціальні послуги під час лікування дитини у стаціонарі.

5. Організація відновлювального та санаторно-курортного лікування ВІЛ-інфікованим дітям

5.1. ВІЛ-інфіковані (I, II диспансерні групи) діти проходять щорічне оздоровлення в дитячих оздоровчих закладах.

5.2. Профіль оздоровчого закладу обирається відповідно до провідного прояву хвороби дільничним лікарем-педіатром (сімейним лікарем) за узгодженням з лікарем Центру профілактики та боротьби зі СНІД.

5.3. ВІЛ-інфіковані діти з ураженням центральної нервової системи підлягають реабілітаційному лікуванню в обласних та республіканських центрах реабілітації дітей з органічними ураженнями нервової системи на загальних засадах.

5.4. Направлення дітей з ураженням центральної нервової системи на реабілітаційне лікування здійснює лікар-педіатр (дитячий інфекціоніст) Центру профілактики та боротьби зі СНІД за узгодженням з дитячим неврологом.

5.5. ВІЛ-інфіковані діти перебувають спільно з не ВІЛ-інфікованими дітьми.

6. Особливості організації медичного спостереження дітей, які перебувають в організованих дитячих колективах дошкільних, середніх, загальноосвітніх, професійно-технічних та вищих навчальних закладів I-IV рівнів акредитації усіх форм власності

6.1. ВІЛ-інфіковані діти відвідують дитячі дошкільні, середні, спеціалізовані та вищі навчальні заклади I-IV рівнів акредитації на загальних підставах.

6.2. При оформленні в організовані дитячі колективи (школи, школи-інтернати, школи-ліцеї, дитячі будинки, дитячі садки) ВІЛ-інфіковані діти проходять стандартне медичне обстеження за формою N 026/о (va302282-99) "Медична карта дитини (для школи, школи-інтернату, школи-ліцею, дитячого будинку, дитячого садку), затвердженою наказом МОЗ України від 27.12.99 N 302 (v0302282-99). Медична документація дітей зберігається у спеціально відведеному для цього місці, недоступному для адміністрації закладу, членів колективу та учнів.

6.3. Вимога адміністрації або членів колективу не може бути підставою для надання їм медичної документації будь-якого пацієнта (учня).

6.4. З метою якісної організації медичної допомоги дітям в організованих дитячих колективах дошкільних, середніх, спеціалізованих та вищих навчальних закладах I-IV рівня акредитації медичний спеціаліст має бути інформований щодо позитивного ВІЛ-статусу дітей. Батьки або офіційні представники ВІЛ-інфікованої дитини інформуються щодо цієї вимоги і приймають поінформоване рішення щодо перебування дитини в цьому закладі.

6.5. Медичний спеціаліст повинен мати спеціальну підготовку з питань надання невідкладної медичної допомоги ВІЛ-інфікованим дітям.

6.6. Медичний спеціаліст здійснює індивідуальну роз'яснювальну роботу з ВІЛ-інфікованою дитиною щодо здорового способу життя, заходів профілактики поширення ВІЛ-інфекції та планування сім'ї у відповідності до віку дитини.

6.7. Медичний спеціаліст організовує спільно з адміністрацією навчального закладу заходи та акції щодо здорового способу життя.

7. Організація медичного спостереження ВІЛ-інфікованих дітей-сиріт та дітей, позбавлених батьківської опіки та піклування, які виховуються в державних закладах (будинках дитини МОЗ України, дитячих будинках, школах-інтернатах МОН України, дитячих будинках-інтернатах Мінпраці України, прийомних сім'ях

7.1. ВІЛ-інфіковані діти, позбавлені батьківської опіки та піклування (далі - діти-сироти), які виховуються в будинках дитини, дитячих будинках, школах-інтернатах, будинках інвалідів (далі - заклади), утримуються в зазначених закладах на загальних підставах. Відокремлення дітей сиріт в окремі групи, відділення, класи сприяє розвитку ізоляційних порушень, депрівації, самостигматизації.

У разі виникнення клінічних показань перебігу ВІЛ-інфекції здійснюються заходи щодо організації стаціонарної медичної допомоги ВІЛ-інфікованим дітям.

7.2. Керівники державних закладів, в яких виховуються ВІЛ-інфіковані діти-сироти, не мають права розголошувати інформацію про ВІЛ-статус дитини працівникам закладу.

7.3. Керівники державних закладів, у яких виховуються ВІЛ-інфіковані діти-сироти, усебічно сприяють доступу дітей до сімейних форм виховання/утримання.

7.4. Керівники державних закладів, у яких виховуються ВІЛ-інфіковані діти-сироти, забезпечують ВІЛ-інфікованим дітям санаторно-курортне лікування щороку у відповідності до показань, ВІЛ-інфікованим дітям з ураженням центральної нервової системи - лікування в центрах реабілітації дітей з органічними ураженнями нервової системи не рідше 2 разів на рік.

7.5. ВІЛ-інфіковані діти-сироти забезпечуються посиленим харчуванням з розрахунку: 25-50% загального калоражу додатково до вікової потреби. Режим харчування та добова калорійність визначаються лікарем закладу за узгодженням з лікарем Центру профілактики та боротьби зі СНІД.

7.6. Медична допомога ВІЛ-інфікованим дітям організовується медичними спеціалістами у відповідності до встановлених стандартів.

7.7. За необхідності до медичного спостереження залучається міждисциплінарна команда.

8. Організація медико-соціальної допомоги за міждисциплінарним (міжпрофесійним) підходом

8.1. Міждисциплінарний підхід забезпечує комплексність, наступність, своєчасність, безперервність та якість медико-соціальної допомоги ВІЛ-інфікованим дітям.

8.2. З метою впровадження медико-соціальної допомоги ВІЛ-інфікованим дітям створюються міждисциплінарної команди (далі - МК).

8.3. Діяльність МК здійснюється відповідно до затвердженого цим наказом Положення про міждисциплінарну команду із забезпечення медико-соціальної допомоги ВІЛ-інфікованим дітям та їх сім'ям (z1408-07).

8.4. З метою опрацювання навичок командної роботи одночасно навчаються лікар, медична сестра, соціальний працівник.

8.5. Принципи роботи МК:

- колективне прийняття рішень - одночасне вирішення всіх проблем ВІЛ-інфікованої дитини, які впливають на перебіг хвороби, результати лікування та якість життя дитини;

- колективна та індивідуальна відповідальність кожного члена МК;

- одночасне виконання членами МК у межах своїх повноважень;

- оперативне вирішення проблем, визначення недоліків, їх оцінка та розроблення шляхів усунення;

- систематичний аналіз діяльності;

- ініціювання МК упровадження заходів з вирішення проблем ВІЛ-інфікованих дітей на місцевому, регіональному, галузевому та національному рівнях.

8.6. Розв'язання медичних питань відбувається з урахуванням соціальних, психологічних та інших потреб.

8.7. План міждисциплінарної допомоги пацієнту розробляється на основі колективного обговорення потреб пацієнта, визначення кола проблем, оцінки поточної допомоги, аналізу прихильності до АРТ.

8.9. У плані міждисциплінарної допомоги передбачаються строки виконання ключових завдань, за необхідності визначається поетапність дій, указуються відповідальні особи.

8.10. Індикатори діяльності МК:

- кількість дітей та їх сімей, залучених до соціального супроводу МК у поточному році;

- питома вага ВІЛ-інфікованих дітей, забезпечених АРТ від потреб поточного року;

- індикатори надання послуг:

1) Кількість дітей/сімей, які отримали консультування з приводу:

- схильності до АРВ-терапії;

- юридичних та психо-соціологічних питань;

- проблем захисту прав дитини;

- реабілітаційних заходів.

2) Кількість дітей/сімей, які отримали матеріальну допомогу:

- предмети харчування;

- предмети одягу;

- іграшки;

- шкільне приладдя;

- спортінвентар.

3) Кількість патронажних візитів МК на 1 сім'ю протягом місяця/півріччя/року.

4) Кількість дітей, які вибули з-під опіки МК з причин:

- зміни місця проживання;

- за віком;

- відмови від послуг;

- смерті.

- індикатори способу життя:

1) Кількість дітей, які брали участь у:

- конкурсах;

- спортивних змаганнях;

- олімпіадах;

- виставках.

2) Кількість дітей, які позбулися шкідливих звичок:

- паління;

- токсико- та наркозалежності;

- уживання алкоголю.

3) Кількість дітей, які отримали навички трудового виховання.

4) Кількість дітей, які отримали навички здорового способу життя та безпечної статевої поведінки.

9. Організація соціального супроводу ВІЛ-інфікованих дітей

9.1. Соціальний супровід ВІЛ-інфікованих дітей здійснюється спеціалістами відповідного ЦСССДМ.

Соціальний супровід неповнолітньої або недієздатної особи здійснюється за згодою її батьків (офіційних представників), повнолітньої та дієздатної особи - за її особистою згодою.

9.2. Соціальному супроводу підлягають ВІЛ-інфіковані діти, сім'ї, які самостійно не здатні подолати кризу, вирішити соціально-медичні проблеми, а саме:

- психологічна депресія, криза, пов'язана з ВІЛ-статусом, погіршенням стану здоров'я, самоізоляцією та соціальною ізоляцією, фактами дискримінації та стигматизації;

- внутрішньосімейні конфлікти в контексті ВІЛ;

- проблеми взаємодії з представниками інших державних установ, організацій;

- порушення прав дитини, людей, які живуть з ВІЛ;

- необізнаність батьків (опікунів) з питань догляду за дітьми, які перебувають на спеціальному медичному обліку;

- підготовка та влаштування дітей з ВІЛ-статусом до перебування в організованих дитячих колективах;

- відсутність прихильності до прийому препаратів антиретровірусної терапії;

- проблеми працевлаштування або тимчасової зайнятості;

- незадовільне матеріальне становище сім'ї, що не дає змогу забезпечити умови догляду та розвитку дитини, яка перебуває на спеціальному медичному обліку, та інші.

9.3. Рішення про здійснення соціального супроводу приймається спеціалістом відповідного ЦСССДМ на підставі:

- контактування за зверненнями громадян, сімей зі спеціалістами соціальної роботи та відповідними записами в журналі обліку первинних та контактних звернень або картці клієнта;

- первинного анкетування дитини, сім'ї з проблем ВІЛ/СНІД;

- визначення спільно із сім'єю соціальних проблем, що будуть вирішені під час здійснення супроводу, мети супроводу та результату роботи.